PCOS awaraness: mijn verhaal

September is PCOS Awareness Month en ik heb daar nooit zoveel aandacht aan gegeven, maar nu mag het weleens. Ik schreef onderstaande tekst op 1 september op de facebookpagina van mijn blog.

Deze afbeelding staat dus op mijn facebookpagina en is in september dit jaar tevens mijn profielfoto.

Op mijn 17de kreeg ik de diagnose PCOS nadat ik nog steeds geen menstruaties had. PCOS staat voor PolyCysteus Overia Syndroom. Die benaming komt door de blaasjes die op de eierstokken ontstaan, dit word ook wel de typische kralenkrans voor PCOS genoemd.
Mijn huisarts had me doorgestuurd. Op mijn 14de zei hij dat ik waarschijnlijk gewoon wat later was, op mijn 17de vond hij dat zelf niet geloofwaardig meer, denk ik. Zeker niet omdat ik verder al vroeg uiterlijke geslachtskenmerken ontwikkelde en dus duidelijk vrij vroeg in mijn lichamelijke pubertijd zat. De gynaecologe deed een echo en mompelde toen al iets van PCOS en liet me op de echo de blaasjes zien op mijn eierstokken. Ik wist echter niet wat dat wilde zeggen en ze vertelde verder ook niet zoveel. Ze deed ook een bloedafname want ze wilde mijn hormoonwaarden weten, zei ze. Later mocht ik haar bellen voor de uitslag. Toen ik belde, zei ze dat ze liever had dat ik langs kwam. Naïef als ik was, zag ik daar geen graten in, nu weet ik dat een arts dat enkel zegt als hij/zij slecht nieuws moet vertellen.

Ze vertelde dat ik PCOS had in een zeer zware vorm. Ze schreef me de pil voor zodat ik wel bloedingen zou krijgen en zei me dat de kans klein was dat ik ooit eigen kinderen zou krijgen, zelfs met IVF. Of dat herinner ik me toch nog vooral. Ze voegde er ook aan toe dat IVF heel erg zwaar was, zowel lichamelijk als psychisch.

Nu was ik 17 en ik wilde niet meteen de volgende dag aan kinderen beginnen, maar de hemel viel toen op me neer en in één klap werd heel mijn toekomstbeeld van tafel geveegd. Ik wist immers echt zeker dat ik ooit wél kinderen wilde. Ik was zo een meisje dat ik vriendjesboekjes al schreef: ‘Later wil ik mama worden.’. De eerste die ik het zei, zei me “Neem dan een hond”, anderen zeiden dat het zorgen waren voor later of dat kinderen toch voor niets goed zijn en ik leerde mijn mond houden. Het werd echter mijn grootste angst en mijn grootste verdriet. Het was heel duidelijk ook taboe.

Het was de druppel van enkele maanden met de ene tegenslag na de andere en na dit nieuws kwam ik zelfs op de PAAZ terecht. Als ik geen kinderen kon krijgen, waarom zou ik dan nog aan mijn toekomst bouwen? Voor wie of voor wat? Ik zag het nut er echt niet van in. En op dat ogenblik moest ik daaraan gaan werken, zo werd verwacht, want ik moest hogere studies kiezen…

Nu wist ik toen nog niet dat die PCOS me naast het feit dat ik geen eisprong kreeg ook nog andere klachten zou geven. Dit zijn mijn PCOS-klachten…

  1. Mijn schildklier ging te traag werken
  2. Ik maak daardoor dus ook moeilijk melatonine aan en sliep zo goed als niet
    • Ik heb echte cocktails van slaapmedicatie genomen vroeger die dan nog steeds niet hielpen. Dokters zaten met hun handen in het haar tot het duidelijk was dat ik geen of toch zeer weinig melatonine aanmaakte. Ik ben eveneens psychotisch geworden omdat ik meer dan 96u wakker was en nog steeds niet kon slapen. Doodnormaal gevolg dat niets met psychische problemen te maken heeft. Het ging ook over nadat men mij daarom ‘platgespoten’ had en ik dus de noodzakelijk slaap kreeg. Sinds ik melatonine slik, neem ik geen slaapmedicatie meer en ik slaap zelfs vrij goed!
  3. Mijn hypofyse werkt niet goed
  4. Daardoor doen mijn bijnieren ook raar
    • En maak ik onder andere te veel cortisol aan.
    • Men heeft mij daardoor ooit de diagnose ‘syndroom van Cushing’ gegeven, het is echter ook heel typisch aan PCOS.
    • PCOS en Cushing hebben quasi dezelfde symptomen, belangrijk om te onthouden.
  5. Mijn hypothalamus hapert eveneens,
    • Dat geeft bij opvliegers
    • Ik heb daardoor ook snel een hitteslag en hete zomers zijn dus de hel
  6. Incontinentieklachten
    • Daar is gelukkig medicatie voor, maar die wordt bij PCOS niet terugbetaald en is pokke duur.
  7. Mannelijke beharingspatroon, ik zit nu eenmaal vol testosteron
    • inclusief baard, ja
    • de baard heb ik laten weglaseren, maar die komt gewoon terug. Ik ben nu pro waxen!
  8. Ik ben puur hormonaal eigenlijk genderfluide om het met een hip woord te zeggen
  9. Ik heb ook een mannelijke lichaamsbouw (bierbuik, you know!), maar wel grote borsten! Ook zo typisch.
  10. Ik heb huidproblemen.
    1. Ik heb snel blauw plekken
    2. mijn huid is dunner
    3. ik ontwikkel zeer snel striae
    4. ik heb parelwratjes
  11. Ik heb onderliggende insulineresistentie
    • Waarbij elke arts het heel gek vindt dat ik bij mijn PCOS nog steeds geen diabetes heb. Niet dat ik klaag, maar ik verwacht het dus wel.
    • Ik krijg bijna 100% zeker dus ook zwangerschapsdiabetes als het ooit zover is
  12. Auto-immuun ziektes
    • Ik val zelfs mijn eigen embryo’s aan na innesteling
    • Psoriasis
    • darmproblemen
    • reumatoïde artritis
  13. Verhoogde kans op baarmoederkanker
    • Een keer was er al eens ‘iets’ te zien, de biopsie was gelukkig negatief, want ik wil nog steeds kinderen.
  14. Metabole stoornissen
    • Sinds de fertiliteit kwam ik in sneltempo bij
    • Afvallen gaat dan ook nog eens heel moeilijk,
    • een GBP heeft bij PCOS geen zin of toch zeer beperkt. Het zijn de hormonen die het veroorzaken, niet het voedsel.
    • Van de diëtiste moest ik dan ook vooral leren aanvaarden dat ik PCOS heb en dus dik ben, zal blijven en stoppen met mezelf zo onder druk te zetten om af te vallen. Want dat geeft stress en is alles behalve goed.
  15. Ik ben een stresskieke, mensen met PCOS zijn echte stresskiekes. Ook dat is hormonaal te verklaren.
  16. Ik ben constant moe, nooit uitgeslapen en heb zware en pijnlijke spieren.
    • Spieren breken ook gemakkelijk af en ik bouw moeilijk spiermassa op
  17. Grote kans op depressie, angsten en stemmingswisselingen
    • we hebben nu eenmaal hormoonschommelingen
  18. En ik heb dus geen eisprong, dus heb evenmin een cyclus of menstruaties en ben daardoor onvruchtbaar
    • er zijn ook vormen van PCOS waarbij er een eisprong is en een onregelmatige cyclus, helaas behoor ik niet tot die categorie

Ik had een BMI van 18,5 bij mijn diagnose, ik kreeg het dus zeker niet door overgewicht zoals velen denken. Het overgewicht is een gevolg, niet de oorzaak. Ik ben de fatshaming en het veroordelen erop soms echt wel beu. Ik kan vergelijken, ik was vroeger een slanke deerne, mensen bekijken u echt anders en zelfs als veel dommer als je overgewicht hebt. Ik moest stoppen met inzetten op afvallen en de focus verleggen naar ‘gezond eten’ en ik eet doorgaans ook echt gezond. Volgens mijn fertiliteitsarts is het evenmin haalbaar af te vallen zonder mijn lichaam ongezond ondervoed te laten worden en gaat het daardoor evenmin helpen om zwanger te raken, net integendeel. Het is wel zo dat overgewicht gelijkaardige symptomen kan geven als bij PCOS, maar dat is een dan een ander probleem. Dat is doorgaans ook minder erg en gaat ook gewoon over bij afvallen. PCOS gaat niet over met afvallen.


In elke medische anamnese schrijft men nu ‘genetische PCOS‘. Er is een stoornis in mijn genen die ervoor zorgt dat er te veel testosteron wordt aangemaakt sinds ik in mijn pubertijd kwam. Het lichaam raakt daardoor hormonaal van slag. Ons hormonaal systeem is een beetje zoals dominosteentjes. Als er ergens een fout zit, gaat de rest ook fout lopen. En ons hormonaal systeem regelt veel, heel veel: zelfs of we het koud of warm hebben.

Men weet ondertussen ook dat mannen PCOS kunnen hebben trouwens. Ik kreeg het sowieso via vaderlijke lijn, maar de kans is dus groot dat mijn eigen vader het ook had. Vooral zijn type kaal worden, wijst daar gek genoeg op. Dat is een symptoom dat ik (nog) niet heb, ik ben gelukkig nog niet kaal aan het worden. (Ja, ook vrouwen met PCOS worden gemakkelijk kaal)
Mannen hebben uiteraard minder last van een teveel aan testosteron en hun vruchtbaarheid raakt er niet door aangetast. De gelukzakken! Ze hebben evenmin blaasjes op eierstokken natuurlijk. Daardoor wist men ook lang niet dat mannen dit ook kunnen hebben en is PCOS misschien toch echt wel de verkeerde benaming, maar ja…

PCOS is sowieso een ernstige aandoening met veel gevolgen. Ik zal er pas van verlost raken als ik de zogenaamde vruchtbare periode voorbij ben en de menopauze voorbij is. Ook dat vind ik ironisch, want ik ben nu al niet vruchtbaar. Als vrouwen trouwens klagen over symptomen in de menopauze, denk ik: welcome to my life, ik heb dit al meer dan 20 jaar en waarschijnlijk heb ik zo nog een hoop jaren voor de boeg ook.

Nu heb ik ook een CPTSS of een Complexe PostTraumatische StressStoornis en wordt PCOS en CPTSS ook met elkaar in verband gebracht. De symptomen zijn dan ook sterk gelijklopend. Het versterkt elkaar sowieso.

Ik begon toch met die fertiliteit. In 2009 zat ik voor de eerste keer bij een fertiliteitsarts met mijn toenmalige partner. Toen ik nadien alleen viel, op de begrafenis van mijn groottante zat en daar gezegd werd dat ze heel haar leven spijt en verdriet heeft gehad had omdat ze nooit kinderen gekregen had, raakte me dat in het diepste van mijn zijn. Mijn groottante had zonder twijfel mogelijk ook PCOS.
Dit was waar ik sinds mijn 17de al schrik voor had. Het was die dag dan ook nog eens kerstavond, verschrikkelijk toch (ja, dan doen ze ook begrafenissen). Het was familiefeest dus: familie, welke familie? Zou ik ooit een eigen familie creëren? Het was de eerste, echte verschrikkelijke kerst. Mijn partner was net overleden en ik werd die dag geconfronteerd met het levenslange verdriet van ongewilde kinderloosheid. Tegelijkertijd ben ik zeer dankbaar, want omdat die priester dat zei, besloot ik dat er ik alles aan zou doen om niet op die manier oud te worden. En als het dan nog steeds niet gelukt was, kon ik mezelf tenminste niets verwijten. Dus ik nam mezelf bij elkaar en ging er gewoon voor, als alleenstaande ja. Mijn partner was immers dood, maar het was wel degelijk nu of nooit. Als vrouw tikt er nu eenmaal een klok en ik wist dat het niet eenvoudig zou worden.

Ik werd in het traject door de fertiliteitsartsen en verpleegkundigen al vaak uitgeroepen tot “pcos nooit zo erg gezien”, “PCOS in het kwadraat ” en de artsen vinden mij een boeiend en interessant geval. Fertiliteitsartsen zijn qua PCOS wel wat gewoon, denk ik dan. Ik word dus af en toe wel zot van uitspraken als ‘Oh, het is mààr PCOS, ik ken iemand en die heeft dat en heeft 4 kinderen puur natuur gekregen.’ Ik veronderstel dat zij dan niet de PCOS heeft, die ik heb en op z’n minst nog eisprongen heeft. Wees toch voorzichtig met zulke uitspraken! Het is niet helpend, integendeel.

Ik doorging ovariële drillingen (één met complicaties), het ‘klussen’, inseminaties, eicel pick up’s, embryotransfers, het vaginaal wegprikken van cystes, vochtophopingen en bloedingen na PU, biopsies van mijn baarmoeder, hysteroscopieën, doorgankelijkheidsonderzoeken, MRI’s, CT scans en ik heb meermaals een overreactie op hormonen gehad waardoor ik zelfs op spoed terecht ben gekomen. De migraine en het constant flauw vallen die de suprefact gaf, vergeet ik ook nooit. Gek genoeg heb ik nooit een overstimulatie gehad, hetgeen zo typisch is voor PCOS, ik reageerde daarentegen nauwelijks op hormonen en mocht al blij zijn als ik 2 eicellen voor een Pick Up had.
Ik moest bovendien ook goedkeuringen bij verschillende psychologen krijgen, want iedereen kan zomaar een kind krijgen. Ik moest daar echter toestemming voor krijgen omdat ik onvruchtbaar ben terwijl elke vruchtbare vrouw de eerste, beste man kan gaan bespringen om zwanger te raken. Begrijpen wie begrijpen kan, denk ik vaak. (Geen enkele psycholoog heeft het ooit in twijfel getrokken hoor, integendeel zelfs, maar het voelt soms behoorlijk van de pot gerukt. Toen ik nog als koppel bezig was, moest dit bovendien niet. Net zo hard van de pot gerukt, alsof je dan automatisch betere ouders bent.)

Ik denk dat ik mijn hele genitale binnenkant ondertussen ken als mijn broekzak. Ik nam ook hormonen, middelen om mijn eigen hormonaal systeem plat te leggen, ik spoot, ik slikte, ik wreef transdermale hormonen, ik spoot suprefact in mijn neus en stak vaginaal progesteron, ik nam medicatie tegen diabetes waar ik niet tegen kon zodat ik constant ziek was en ik heb veel medrol geslikt omdat ik mijn eigen embryo’s aanviel. Mijn embryo’s bleken ook van slechte kwaliteit.

Ik ken ondertussen alles van fertiliteit en hormonale behandelingen denk ik. Fertiliteit werd mijn manier van leven. Mijn fertiliteitsarts schreef bij mijn voorgeschiedenis qua fertiliteit op een gegeven moment “alles doorlopen”. Tja, dat omvat het wel zowat. Hij had een punt, ik heb er ook nog geen seconde spijt van gehad en ik zou het zo allemaal opnieuw doen. Dit had ik zelf ook nodig en niet alleen om een kind te kunnen krijgen en me daarin niets te gaan verwijten. Ook voor mijn persoonlijke ontwikkeling.

Daarnaast ging ik de ook zogenaamde alternatieve toer op, het moest maar eens helpen, en volgde ik een “PCOS-dieet”. Ik veroordeel wanhopige mensen dus niet, ik werd er zelfs zelf een.

Nu had ik de familiale vorm zeiden ze destijds, nu spreken ze echt van genetica, daar is men ondertussen uit. Men is er trouwens ook zo goed als zeker van dat de toenemende milieuverontreiniging met bijhorende hormoonverstoring bijdraagt aan zwaardere uitingsvormen van PCOS. Ik ken ondertussen dus ook veel van hormoonverstoring en geloof me: onze samenleving zit vol hormoonverstoring, echt vol.
Ik ging mijn levensstijl wel aanpassen. Minder koolhydraten (maar dus niet koolhydraatarm of ketogeen, eerder beperkt), stressreductie, rust nemen, structuur, traumatherapie , …
Ik doe dit onder andere via PCOS De Baas!, dit is een programma ontwikkeld door Sarah Noelmans, ze is diëtiste en ze is zich gaan toespitsen op mensen met PCOS. Die begeleiding is welkom en ik ben er dus ook heel erg tevreden van.
En ik stapte in een onderzoek naar gewicht bij PCOS van de KU Leuven. Ik heb daarnaast een goede psychologe om de trauma’s aan te pakken en ook via Kinderwens VZW kreeg ik al goede begeleiding.
De PCOS gaat niet over, maar mijn hormoonwaarden staan beter, ik kom niet meer bij ondanks fertiliteit (buiten de fertiliteit om val ik zelfs heel traag af) en sinds een jaar heb ik zelfs af en toe een eisprong. Ik was 35 en kreeg voor de eerste keer mijn menstruaties, sommigen zijn dan toch wat later. 😉 Mijn fertiliteitsarts zei daardoor dat ze door mij nog in mirakels moet gaan geloven. De prof van het UZ Leuven zei ook zoiets.

De laatste stap was eiceldonatie, want ook eicellen zijn bij PCOS vaak van slechtere kwaliteit. Bij mij dus ook, dat kon er ook nog wel bij. Ik had geen terugbetaling meer en ik moest zelfs naar het buitenland. Ook hiervan heb ik geen spijt gekregen… (n.v.d.r.: Ik schreef dit artikel toen ik wist dat ik pril zwanger was, dus ja, spijt had ik toen helemaal niet. 😉 Nog steeds niet hoor, ook al werd dat een zwangerschapsverlies.)

PCOS = KUT (het is gewoon ook KAK, maar ik vond KUT een toepasselijker woord nu!)

17 gedachtes over “PCOS awaraness: mijn verhaal

  1. Hard. Leerzaam. Toch best sterk dat je hier zo open over schrijft. Het moet echt een heftig iets zijn want de aandoening op zich is al erg heftig en anders zijn al die bijwerkingen het wel!

  2. Ik weet gewoon even niet wat ik moet zeggen Els. Misschien is dit wel even voor mij het fijnste: dit allemaal meemaken (plus wat ik in je ‘over mij’ las) en dan toch elke dag je bed uitkomen, er wat van maken, creatief zijn, studeren, en er allemaal mee dealen. RESPECT! xxx
    Ps: en super dat je naar een psych gaat!

  3. Oh wauw, ik wist wel van een aantal klachten af, maar niet van deze hele shitshow. Ik had wel gelezen een aantal maanden geleden dat het beter ging ineens bij jou, maar dat is niet gelukt begrijp ik? 😦

Laat een reactie achter op Amy de Keijzer - Büttner Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.